
April Review I
Da es dieses mal doch mehr zu erzählen gibt als sonst bzw. ich euch einfach mehr Einblicke gewähren möchte, habe ich dieses mal beschlossen meine April Review in 2 Teile aufzugliedern.
Part I soll euch einmal einen Einblick geben wie überhaupt so eine Chemo-Sitzung abläuft und wie eben einfach der ganz normale Alltag mit all den Chemositzungen ist 😉
So ging es nämlich auch die Donnerstage im April wieder fein brav zu den Chemo-Sitzungen. Aber wie läuft das Ganze denn überhaupt ab? Viele können sich das so gar nicht vorstellen. Viele fragen ob man die Chemo sogar in Tablettenform bekommt, ob man dafür ins Krankenhaus muss, andere hingegen denken man kriegt eine kurze Infusion, das wars und ab nach Hause. Aber wie läuft denn jetzt überhaupt so ein klassischer Chemo-Tag bei mir ab?
Ein klassischer Chemo-Tag
Die Vorbereitung für die Chemo startet bei mir eigentlich schon am Tag zuvor. Da achte ich nämlich genauestens auf die Ernährung und versuche mich komplett vegan zu ernähren damit der Magen so gut es geht über die nächsten Tage verschont bleibt 🙈 Ansonsten geht es den Tag zuvor immer zur Akupunktur um damit die Nebenwirkungen so gut es geht zu reduzieren.
Mein Chemo-Tag startet dann immer um kurz nach 8. Dann wird aufgestanden sich frisch gemacht und das EMLA-Pflaster auf den Port geklebt. Das EMLA-Pflaster muss nämlich mindestens 1 Stunde vorher darauf geklebt werden damit der Port wirklich betäubt ist und man anschließend wenn der Port für die Blutabnahme und die Infusion angestochen wird kaum zu merken ist. Anschließend mache ich mir etwas Haferschleim mit Früchten (vor der Chemo auf jeden Fall immer leicht verdauliche Sachen essen!) und mich wie jedes mal hübsch für die Chemo, denn ich habe wenig Lust wie eine „klassische“ Chemopatienten auszusehen. Also wird sich jeden Donnerstag Morgen fein geschminkt und die Perücke aufgesetzt. Um kurz nach 9 holt mich dann schon mein Taxi ab und gegen 9.30Uhr melde ich mich dann bereits in der Praxis an. Dann wird nochmal kurz im Wartezimmer Platz genommen und meist wenige Minuten später werde ich für die Blutabnahme aufgerufen. Und dann gehts auch schon los. Erst Blutabnahme und prüfen der Blutwerte. Wenn diese okay und alle im Rahmen sind wird man angedockt und es geht ins „Chemo-Wartezimmer“. Dort gibt es immer 6 mega bequeme Liegestühle, welche heiß begehrt sind. Frühes Kommen wird also auf jeden Fall belohnt! Wenn alles fertig vorbereitet ist, wird man für die jeweiligen Infusionen angeschlossen. Ich kriege immer eine Infusion mit Kortison, eine Infusion mit Kochsalzlösung und die jeweilige Zytostatika, in meinem Fall Paclitaxel. Zusätzlich bekomme ich immer Eishandschuhe damit die Chemo nicht in die Hände dringen kann und somit einer Taubheit in den Fingern und brüchigen Nägeln vorgebeugt wird. Stellt euch also vor ihr legt eure Hände in euer Tiefkühlfach – und das für 3 Stunden! So lange dauert die Chemo-Sitzung nämlich immer…
Und da stellt ihr euch sicher die nächste Frage. Was bitte machst du dort 3 Stunden lang wenn du an eine Infusion angeschlossen bist und deine Hände nicht bewegen kannst? Zu den ersten Chemo-Sitzungen unter den ECs habe ich noch keine Eishandschuhe getragen. Da konnte man die 3 Stunden locker am Smartphone und mit Instagram verbringen. Oft habe ich über Instagram mit anderen Mädels geschrieben und kommuniziert, die auch gerade bei ihrer Chemo saßen. Wir schickten uns dann witzige Selfies und tauschten uns über den Gemütszustand aus. Dies war nun nicht mehr möglich! Lesen klappt während der Chemo im übrigen auch nicht so gut. Ich habs 1-2 mal probiert, aber man ist leider so kirre im Kopf, dass man leider nicht wirklich konzentriert von Kapitel zu Kapitel kommt. Deshalb habe ich nun probiert mich unter den Chemo-Sitzungen mit Musik und Podcasts abzulenken. Irgendwie habe ich wenig Lust mich mit den „Gleichgesinnten“ im Wartezimmer auszutauschen. Ich möchte mich nicht über Nebenwirkungen austauschen oder erfahren wie schlecht es manchen vielleicht einfach geht. Ich finde das eher beängstigend, als motivierend! Deshalb gehe ich z.B. auch wie von meiner Ärztin vorgeschlagen in keine Selbsthilfegruppe. Ich möchte mir die Leute mit denen ich mich über meine Krankheit austausche selbst aussuchen können und möchte starke und motivierende Menschen um mich herum haben. Und hier bin ich einfach wahnsinnig dankbar über die Community, welche ich über meinen Instagram-Channel aufbauen konnte. Es ist erschreckend wie viele Gleichgesinnte junge Frauen es hier doch gibt. Klar hatte ich gehofft über Instagram Gleichgesinnte Mädels zu finden mit denen ich mich austauschen kann, aber dass es gleich soo viele sind hätte ich niemals gedacht! Dennoch bin ich immer wieder dankbar über den Support und die lieben Gespräche, die ich durch Instagram erhalte. Und dann soll mal einer sagen, dass diese App oberflächlich sei…
Wartezimmergespräche
Nun schweife ich aber schon wieder ab. Zurück zu meinem klassischen Chemo-Alltag und den Wartezimmergesprächen, denen man dann leider doch nicht immer so ganz entkommt. Die Kopfhörer, die ich in den Ohren habe interessieren dann leider doch sehr viele nicht 😉 Viele sind neugierig was ich junges Mädchen in diesem Zimmer suche (ein Glück sehe ich ja auch noch einmal jünger aus als ich eigentlich bin 😉), wieso ich immer so fröhlich bin und wieso meine Haare immer noch so gut aussehen (Vielen Dank an dieser Stelle nochmal an das a haargenau Studio für die tolle Perücke ;-)). Also lass ich mich dann doch ab und an auf die Gespräche ein. Und ich muss auch zugeben manchmal sind die Gespräche wirklich ganz nett und aufmunternd, nur leider sind die Gespräche oft auch wirklich sehr traurig. Wenn man nämlich einmal genau darüber nachdenkt weiß man ganz genau, dass nicht wirklich alle in diesem Zimmer hier heil aus der Geschichte wieder raus kommen. Ganz zum Anfang saß beispielsweise eine ältere Frau neben mir, die erzählte dass sie schon vor Jahren an Blutkrebs erkrankt sei und sich nun von Chemo zu Chemo hangelt um doch noch etwas vom Leben zu haben. Aber wie lebenswert ist ein Leben wenn man dauerhaft unter Chemo steht? Und auch eine weitere Frau, perfekt geschminkt und mit einer unglaublich warmen und herzlichen Ausstrahlung, erzählte mir letztens, dass sie seit 23 Jahren in Behandlung ist. Immer wieder wenn sie einen Krebs überwunden hatte, kam er leider wieder wo anders wieder und so saß auch sie mir bei meiner letzten Chemo gegenüber. Eine weitere Frau, ungefähr Anfang 50, die nur so vor Lebensfreude sprühte und immer wieder alle anderen Patienten motivierte und gut zuredete erzählte mir, dass sie den Krebs mit ihrer positiven Aura besiegen möchte. Sie erzählte, dass sie jeden Morgen eine Stunde früher aufsteht um zu Gott zu beten und genau dieser Glauben gibt ihr den Mut und die Stärke nicht aufzuhören und weiter zu machen. Sie erzählte das alles mit so einer positiven Ausstrahlung und Freude, dass mir ganz anders wurde als sie mir dann erzählte, dass sie an Lungenkrebs erkrankt sei, der Krebs schon überall metastasiert sei und dass was hier gerade geschieht eigentlich nur noch Lebenserhaltung ist. All das erzählte sie mir so locker und ich saß da und musste mich zusammenreißen, dass ich nicht gleich anfange zu weinen, so sehr nahm mich ihre Story mit. Sie hat bereits Metastasen im Kopf und ihre Lebenswartung ist in der Tat nicht sehr hoch. Ich habe jedes Mal Angst, wenn ich sie eine Weile nicht mehr bei der Chemo gesehen habe… Aber wie schauts aus mit den Herren in der Chemolandschaft? Diese sind meist eher Eigenbrötler und wollen mit dem Rest der Welt nicht viel zu tun haben. Trotzdem kennt man sich mittlerweile ganz gut grüßt sich ganz nett und manchmal reicht es dann vielleicht doch für den ein oder anderen kleinen Plausch. Letztens kam sogar noch einmal ein älterer Herr zu mir um sich extra von mir zu verabschieden nachdem er jetzt durch war mit seiner Chemo und sich riesig freute. Das hat mich irgendwie gerührt und natürlich freute ich mich wahnsinnig mit ihm ! Auf der anderen Seite findet man dann aber auch die grumpy Opis. Letzten hatte sich zum Beispiel ein Herr über das Gegacker und Getratsche der älteren Damen beschwert und wollte sich extra umsetzen lassen. Manchmal hat ein Tag bei der Chemo dann doch irgendwie was von Soap-Charakter. Es gibt Höhen und Tiefen, Dramen aber auch durch aus viele positive Storys. Alles was so eine Soap eben braucht! 😉
After Chemo
Und was passiert wenn die 3 Stunden Chemo um sind? Ja dann bin ich meist gaga, etwas hungrig und mega schläfrig. Nachdem ich durch bin lass ich mich direkt vom Taxifahrer nach Hause fahren und zu Hause wartet dann schon mein Freund mit einem kleinen Lunch-Menü auf mich und anschließend wird erstmal ein Nickerchen gemacht und sich von den Strapazen erholt. Abends gibts dann meist das übliche Netflix-Programm oder GNTM und dann falle ich todmüde ins Bett! Der Tag nach der Chemo hat es dann leider auch immer noch einmal in sich. Hitzewallungen lassen grüßen! Den Tag danach probiert der Körper die komplette Chemo nämlich zu verarbeiten und macht sich durch enorme Hitzewallungen bemerkbar. Ich hab ein knallrotes Gesicht und mein Energielevel ist meist so lala. Am Anfang fand ich das erst erschreckend und hatte schon Angst, dass das Fieberschübe wären, mittlerweile weiß ich aber, dass die Welt am nächsten Tag schon besser ausschaut. Nur ätzend ist das ganze wenn draußen herrlichstes Wetter ist (wie beispielsweise die letzten Male nach der Chemo) und man drin im Bett oder auf der Couch mit Kühlakkus sitzt! Hoch lebe der Sommer 2018!
Hallo, ich bin Magda und habe gestern mit der Chemo angefangen. Ich bin nicht mehr ganz so frisch aber habe alles so erlebt wie du. Die Hände in Eis, war scheiß unangenehm, habs überlebt.
Der Tag war irgendwie kaputt so wie ich und ich freue mich nicht auf die nächste Chemo aber da müssen wir durch.
Bleib stark!
Liebe Grüße Magda, übrigens 66Jahre jung.
Hi, ich bin Jack und ich hatte am Mittwoch meine zweite Chemo, ich war total erstaunt dass ich die ersten zwei Tage voller Energie war, ich weiß nicht ob es ein gutes oder ein schlechtes Zeichen ist, gestern und heute geht es mir recht gut, habe aber weniger Energie als vorher, bin aber trotzdem für einen 4 Km Spaziergang gelaufen. Ich habe Lungenkrebs mit Knochenmetastasen und bin 62.